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RUN4US corre per les Malalties Minoritàries

 

Las enfermedades raras son aquellas poco frecuentes y que afectan a un porcentaje muy bajo de la población lo que hace que el conocimiento hacia ellas a todos los niveles sea escaso. A día de hoy existen más de 7.000 enfermedades diferentes. Las enfermedades raras son las grandes olvidadas y eso genera un profundo sentimiento de angustia, abandono y de soledad a las personas afectadas. Es por eso que desde la Federación hacemos públicas las grandes carencias de estos·colectivos y trabajamos para hacer “visibles” las enfermedades raras. Algunas de estas enfermedades no tienen tratamientos médicos y otros el tratamiento es paliativo·liatiu. Son enfermedades que afectan tanto a niños, jóvenes y adultos y pueden llegar a producir importantes grados de discapacidad. Desde la Federación ofrecemos servicio de información, orientación y de asesoramiento, con el objetivo de dar soporte tanto a las asociaciones miembros de FECAMM como a los afectados de enfermedades raras y familiares. Otro de nuestros grandes objetivos es promocionar la necesidad de un diagnóstico para los afectados. Queremos representar y sentimos que representamos, a todas aquellas personas afectadas por Enfermedades Raras. Porque “la unión nos hace más fuertes!”

 

Es por eso que agradecemos de todo corazón la·colaboración de la organización Run4Us con la causa de las enfermedades raras. Ellos hacen del running una vertiente solidaria para·colaborar con diferentes causas una de ellas la nuestra. En·colaboración con la plataforma Mi grano de arena, han creado un reto solidario para recaudar fondos a favor de las Enfermedades Raras.

 

Desde la pagina Mi grano de arena, os animamos a hacer una pequeña aportación para la investigación de estas enfermedades.

¡Ayúdanos a conseguir el gran reto con tu colaboración!

https://www.migranodearena.org/reto/17845/corremos-por-las-enfermedades-minoritarias