contador gratuito FECAMM-Desde FECAMM col.laborem amb
Menu Responsive

Desde FECAMM col.laborem amb

 

COMISSIÓ ASSESSORA EN MALALTIES MINORITÀRIES (CAMM). DEPARTAMENT DE SALUT DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA

La Comissió té com a finalitat contribuir a la consecució d’una millor atenció sanitària de les persones afectades de malalties minoritàries. La comissió ha treballat al voltant de:

· Unitats d’Expertesa Clínica de les malalties minoritàries a Catalunya.
· Web Catsalut del mapa de laboratoris experts clínics que diagnostiquen malalties minoritàries.
· Desplegament de l’ampliació del programa de cribratge neonatal a Catalunya.
· Projecte de Registre de malalties minoritàries a Catalunya.

CONSELL ASSESSOR DE TRACTAMENTS FARMACOLÒGICS D’ALTA COMPLEXITAT (CATFAC) DEL CATSALUT

El CATFAC és un òrgan d’assessorament al CatSalut en relació amb els tractaments farmacològics d’alta complexitat. Aquest Consell esdevé una de les mesures de gestió previstes al Pla estratègic de la prestació farmacèutica del CatSalut creada amb la voluntat d’incorporar els tractaments farmacològics d’alta complexitat (TAC) de manera equitativa, eficaç, segura i eficient per als pacients.


CONSELL CONSULTIU DE PACIENTS

El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) es crea a l’octubre de 2012 com a òrgan de participació i consulta dels representants dels pacients del sistema català de Salut. Durant el seu primer any d’existència el CCPC va posar tots els esforços en conèixer de primera mà el funcionament i necessitats de les entitats de pacients. Al setembre del 2013, i amb l’objectiu de commemorar el seu primer any, el CCPC va organitzar a Barcelona la seva 1a. Jornada que sota el lema “Compartir per avançar” va agrupar a pacients, familiars, entitats de pacients i professionals sanitaris.

COMISSIÓ GESTORA DIA MUNDIAL MALALTIES MINORITÀRIES

La Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER (Delegació de Catalunya) i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona, s’encarrega d’ organitzar la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

UNITAT DE MALALTIES MINORITÀRIES VALL D’HEBRON

L’objectiu del projecte és desenvolupar un model d’atenció integral i multidisciplinari als pacients que pateixen una malaltia minoritària durant la seva vida.

Creació de la Unitat de Malalties Minoritàries per establir un espai de consulta multidisciplinari amb gestió de casos i reordenació dels circuits assistencials (clínics, diagnòstics i terapèutics).

Facilitant la formació de grups d’atenció dels pacients d’acord amb la seva patología. Alhora que Desenvolupar i potenciar les àrees del Laboratori Central i de Genètica Molecular per millorar el diagnòstic.
 

INSTITUTO PEDIÁTRICO DE ENFERMEDADES RARAS. HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU

L’Hospital Sant Joan de Déu compta des del 28 febrer 2015 amb un servei transversal específic: l’ Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), creat per avançar en el coneixement i la recerca d’aquestes patologies molt poc prevalents, oferir una atenció assistencial integral als més de 10.000 pacients amb malalties minoritàries que són tractats actualment al centre i facilitar un diagnòstic més ràpid als que la pateixen i triguen a ser diagnosticats.