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Desde FECAMM colaboramos con

 

COMISIÓN ASESORA EN ENFERMEDADES MINORITARIAS (CAMM). DEPARTAMENTO DE SALUD DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA

 

La Comisión tiene como finalidad contribuir a la consecución de una mejor atención sanitaria de las personas afectadas de dolencias minoritarias. La comisión ha trabajado alrededor de:


· Unidades de Pericia Clínica de las dolencias minoritarias en Catalunya.
· Web Catsalut del mapa de laboratorios expertos clínicos que diagnostican dolencias minoritarias.
· Despliegue de la ampliación del programa de criba neonatal en Catalunya.
· Proyecto de Registro de dolencias minoritarias en Catalunya.

CONSEJO ASESOR DE TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS DE ALTA COMPLEJIDAD (CATFAC) DEL CATSALUT

El CATFAC es un órgano de asesoramiento al CatSalut en relación con los tratamientos farmacológicos de alta complejidad. Este Consejo acontece una de las medidas de gestión previstas al Plan estratégico de la prestación farmacéutica del CatSalut creada con la voluntad de incorporar los tratamientos farmacológicos de alta complejidad (TACO) de manera equitativa, eficaz, segura y eficiente para los pacientes.


CONSEJO CONSULTIVO DE PACIENTES

El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) se crea en octubre de 2012 como órgano de participación y consulta de los representantes de los pacientes del sistema catalán de Salud. Durante su primer año de existencia lo CCPC posó todos los esfuerzos al conocer de primera mano el funcionamiento y necesidades de las entidades de pacientes. En septiembre del 2013, y con el objetivo de conmemorar su primer año, el CCPC organizó a Barcelona la suya 1.ª Jornada que bajo el lema “Compartir para avanzar” agrupó a pacientes, familiares, entidades de pacientes y profesionales sanitarios.

COMISIÓN GESTORA DIA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

La Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Dolencias Minoritarias, FEDER (Delegación de Catalunya) y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de la Universitat Autònoma de Barcelona, se encarga de organizar la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

UNIDAD DE ENFERMEDADES MINORITARIAS VALL D’HEBRON

El objetivo del proyecto es desarrollar un modelo de atención integral y multidisciplinario a los pacientes que sufren una dolencia minoritaria durante su vida.

Creación de la Unidad de Enfermedades Minoritarias para establecer un espacio de consulta multidisciplinario con gestión de casos y reordenación de los circuitos asistenciales (clínicos, diagnósticos y terapéuticos).

Facilitando la formación de grupos de atención de los pacientes de acuerdo con su patología. A la vez que Desarrollar y potenciar las áreas del Laboratorio Central y de Genética Molecular para mejorar el diagnóstico.

 

INSTITUTO PEDIÁTRICO DE ENFERMEDADES RARAS. HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU

El Hospital San Juan de Dios cuenta desde el 28 febrero 2015 con un servicio transversal específico: el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), creado para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, ofrecer una atención asistencial integral a los más de 10.000 pacientes con dolencias minoritarias que son tratados actualmente al centro y facilitar un diagnóstico más rápido a los que la sufren y tardan a ser diagnosticados.