Menu Responsive

VIII Jornada Grupo de Enfermedades Minoritarias de adulto H. Clínic

 

El pasado 1 de junio tuvo lugar la VIII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto en el Paraninfo Campus Clínico del Hospital Clínico de Barcelona. Una jornada coorganizada por el Hospital Clínic y el CIBERER, abarcó diferentes temáticas relacionadas con el tratamiento de las enfermedades minoritarias del adulto, desde los aspectos básicos a las unidades expertas.

La jornada, dirigida por Rafael Artuch, del Servei de Bioquímica Clínica, Centre d’Investigació CIBERER a l’Hospital Sant Joan de Déu, y José Hernández-Rodríguez, del Hospital Clínico, se trataron grupos concretos de enfermedades como los síndromes arrítmicos asociados a muerte súbita o el lupus. A más a más, se habló sobre el papel de las asociaciones de pacientes o los avances en la terapia génica.

Se habló también sobre la transición de pacientes pediátricos con enfermedades metabólicas en el centro de adultos de referencia y le¡as unidades expertas en enfermedades minoritarias en el Hospital Clínic, además del estado actual de las European Reference Networks (ERNs) y las Redes de Unidades Expertas en Enfermedades Raras (XUECs) en Cataluña.

En este encuentro, ha participado FECAMM, representantes de organizaciones de pacientes (AUVEA), Feder, investigadores del CIBERER, diferentes profesionales médicos especialistas en enfermedades minoritarias.