contador gratuito FECAMM-VIII Jornada Grup de Malalties Minoritàries de l'adult a l'Hospital Clínic
Menu Responsive

VIII Jornada Grup de Malalties Minoritàries de l'adult a l'Hospital Clínic


El passat 1 de juny va tenir lloc la VIII Jornada del Grup de Malalties Minoritàries de l’Adult al Paranimf Campus Clínic de l’Hospital Clínic de Barcelona. Una jornada coorganizada per l’Hospital Clínic i el CIBERER, va abordar diferents temàtiques relacionades amb el tractament de les malalties minoritàries de l’adult, des dels aspectes bàsics a les unitats expertes.

La jornada, dirigida per Rafael Artuch, del Servei de Bioquímica Clínica, Centre d’Investigació  CIBERER a l’Hospital Sant Joan de Déu, i José Hernández-Rodríguez, de l’Hospital Clínic, es van tractar grups concrets de malalties com ara els síndromes arrítmics associats a mort sobtada o el lupus. A més a més, es va parlar sobre el paper de les associacions de pacients o els avanços en la teràpia gènica.

Es va parlar també sobre la transició de pacients pediàtrics amb malalties metabòliques al centre d’ adults de referència i les unitats expertes en malalties minoritàries en l’ Hospital Clínic, a més de l’ estat actual de les European Reference Networks (ERNs) i les Xarxes d’Unitats Expertes en Malalties Minoritàries (XUECs) a Catalunya.

En aquesta trobada, ha participat FECAMM, representants d’organitzacions de pacients (AUVEA), Feder, investigadores del CIBERER, diferents professionals mèdics especialistes en malalties minoritàries.

El programa de la jornada aquí: