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Jornada Dia Mundial 2018



En motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada por asociaciones de pacientes, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11a edición.

La jornada tendrá lugar el miércoles 28 de febrero, de 9:30h a 15:00 h, en la Sala de Actos del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall dHebron – Passeig de la Vall dHebron, 119-129 Barcelona.

Bajo el lema “Hacemos piña, Investigamos” el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedica un año más este día a la Investigación. Este año, hace énfasis en la importancia de la investigación como motor del cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Asimismo, se hace hincapié en llevar la investigación a nivel internacional, pues solamente así se puede garantizar la investigación en enfermedades raras de forma eficiente por un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.

Con la mirada a las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con enfermedades raras. De esta manera no tendrán que buscar más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.

Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo a la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes además de tener un potencial de fomentar las·colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades raras y complejas.

Hacemos piña, investigamos

La jornada empezará con una mesa dedicada a acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (ERNs). La segunda parte de la jornada se dedica a una mesa con ponentes que nos acercarán proyectos de realidad virtual, big data, investigación básica y clínica para poder ser una luz de esperanza para estas patologías de baja prevalencia.

La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, entregará en el cierre los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.

Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de que necesite intérprete en lengua de signos o subtitulado de textos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxigeno líquido para las los asistentes que lo necesiten.

Os adjuntamos de nuevo el programa actualizado con una pequeña enmienda,,ca,ya que había un error en el enlace de la inscripción,,ca,libreta MM,,ca,BCN,,en, ja que hi havia un error a l’enllaç de la inscripció.

Llibreta MM 2018 – BCN – 15