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Dia mundial a Reus


En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con,trabajo con el Hospital Universitari Sant Joan de Reus y la Universitat Rovira i Virgili, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias en la Sala de Actos del Hospital Universitari Sant Joan de Reus, el viernes día 16 de Marzo, de 10:00 a 14:30 horas.

El objetivo de la jornada es dar luz a las enfermedades minoritarias y acercar el modelo de las XUECs para mejorar la atención de las personas que viven afectadas por una de estas patologías de baja prevalencia. La jornada arranca con una mesa redonda dedicada a conocer la realidad del día a día de Ainhoa Guerrero, joven afectada por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD), para poner de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinar y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias. Por este motivo, en la segunda mesa se tratarán temas como el Consejo Genético, el Diagnóstico Multidisciplinar así como la importancia de las Redes de unidades de esperteza clínica (XUECs) y sus criterios de designación. Igualmente se abordarán los temas de los medicamentos huérfanos (medicamentos dirigidos a estas patologías), las terapias avanzadas y los avances en las oportunidades terapéuticas relativas a este caso clínico.

Bajo el lema “Hacemos piña, Fem recerca” el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias dedica un año más esta edición a la investigación. Este año se resalta la importancia de la investigación como motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes.. Asimismo, se hace hincapié en llevar la investigación a nivel internacional, pues solamente así se puede garantizar la investigación en enfermedades raras de forma eficiente por un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.

Con la mirada a las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con enfermedades raras. De esta manera no tendrán que buscar más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.

Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo a la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes, además de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades raras y complejas.

El acto inaugural estará presidido por la Dra. Pilar Magrinyà, directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, de la Generalitat de Catalunya junto con el Dr. Òscar Ros, director de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus.

Los hospitales de Catalunya se unen a la propuesta del CatSalut en este despliegue del modelo de atención a las enfermedades minoritarias, una acción en·paralelo a la iniciativa europea en las que se basa las XUECs, con el objetivo de reconocer centros expertos para impulsar un modelo de atención multidisciplinar e integrado, articulado a través de un plan de atención (estrategia terapéutica y seguimiento del paciente). Un modelo de trabajo en red donde el que viaja es la información y lo experto, no los pacientes, gracias a la·colaboración y coordinación entre los miembros de las XUECs y los otros niveles asistenciales de salud y del ámbito social más cercanos al domicilio del paciente.

Hacemos piña, investigamos

El vídeo oficial del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2018 realizado por toda Europa por EURORDIS y traducido al Catalán por la Plataforma con la·colaboración de Màrius Serra, escritor y periodista. Este vídeo muestra la necesidad del trabajo conjunto entre pacientes y profesionales.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de que necesite intérprete en lengua de signos o subtitulado de textos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia.

Os adjuntamos el programa donde aparece toda la información

Las inscripciones son gratuitas: https://goo.gl/qTp8Fb

 

Programa Dia Mundial MM Reus