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Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2019


En motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organiza su 12ª Edición, el mismo jueves 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona.

El tema escogido desde Europa por esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias es “Acercando los servicios de apoyo a los pacientes”, donde se hace hincapié en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes. El Día Mundial es una oportunidad para hacer un llamamiento para una mayor coordinación de todos los servicios sanitarios, sociales y de la comunidad para asegurar que estos servicios sean realmente eficaces y accesibles a las personas que viven afectadas por una dolencia minoritaria en todo el mundo.

En Cataluña, bajo el lema "Hacemos piña, hacemos bienestar” nos sumamos al posar en valor la necesidad de trabajo en red y de coordinación entre los servicios sociales y de atención sanitaria. Sin embargo se hace hincapié en seguir mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad rara en Cataluña, para poder hacer frente con éxito los retos adicionales de su día a día.

Hacemos piña, hacemos bienestar

La jornada arranca con una mesa inaugural presidida por el Hble Sra. Alba Vergés, consejera de Salud de la Generalitat de Cataluña, seguida de los testigos de Àlex Roca padre de Lluc afectado por Miopatía Miotubular, Laura Moreno, afectada de Anemia de Fanconi y Susana Martínez, afectada de Von Hippel Lindau. La primera Sesión está dedicada a la investigación biomédica y será moderada por el Dr. Albert Barberà, director de Recerca del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. A la segunda Sesión de la jornada se tratarán temas de evaluación de la discapacidad, fisioterapia, terapias asistidas con perros y perros de alerta médica y el proyecto de curas·paliativas pediátricas. La Dra.Cristina Nadal, directora general de planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, librará, al final de la jornada, los reconocimientos que la Comisión Gestora del día Mundial otorga a los profesionales y/o entidades que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Minoritarias.

Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En el supuesto de que necesitéis intérprete en lengua de signos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxígeno líquido por las/los asistentes que lo necesiten.


Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave , poco frecuente y que afecta a un nombre reducido de personas.
 La existencia de tantas enfermedades, con pocos pacientes cada una, las hacen poco conocidas también para los profesionales de la medicina. A menudo el paciente y sus familias tienen que pasar por decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta tener un diagnóstico definitivo.

Generalmente implican diversos órganos y afectan las capacidades físicas, habilidades mentales, y las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afectación puede ser visible des del nacimiento o la niñez , pero las hay que no aparecen hasta la edad adulta. Son enfermedades graves o muy graves, cronicas y generalmente degenerativas. Aunque en la mayoría de casos no existe un tratamiento definitivo, sí que se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.

Esta Jornada está dirigida a Concejales de Salud, Servicios Sociales y de Educación, jefes de servicio de los ayuntamientos, representantes de asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias, trabajadores y educadores sociales y profesionales sanitarios interesados en las Enfermedades Minoritarias.