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28 de febrer Dia Mundial de les Malalties Minoritàries


Ayer día 28 de febrero tuvo lugar la celebración de la 11.ª edición del Día Mundial de las Dolencias Minoritarias en Cataluña, a las 9:
30h a 15:00h, al Salón de actos del Pabellón Docente del Hospital Universitario Vall de Hebrón – Paseo del Valle de Hebrón, 119-129 Barcelona donde FECAMM participó junto con la ponencia de la Presidenta de la Federación Ana Quintero. Bajo el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Día Mundial de las Dolencias Minoritarias dedica un año más esta edición a la investigación. Este año hace énfasis en la importancia de la investigación como motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Aun así, se hace hincapié al llevar la investigación a nivel internacional, pues solo así se puede garantizar la investigación en dolencias minoritarias de forma eficiente por un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una dolencia minoritaria no diagnosticada.

Este año se resalta la importancia de la investigación como motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Asimismo, se hace hincapié en llevar la investigación a nivel internacional, pues solamente así se puede garantizar la investigación en enfermedades raras de forma eficiente por un mejor y más rápido diagnóstico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.

La jornada empezó con una mesa dedicada acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (ERNs). La segunda parte de la jornada se dedicó a una mesa dedicada a la investigación básica y clínica, donde se abordaron diferentes proyectos sobre estas patologías de baja prevalencia.

La Comisión Gestora de esta edición otorgó un reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las dolencias minoritarias y por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas dolencias, y por su compromiso continuado con las dolencias minoritarias, aportando un viento de esperanza para los afectados y sus familias. La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña libró los reconocimientos a:

Dra. Isabel Illa Sendra, directora del Centro de Referencia Espanyol y Europeo de Dolencia Neuromuscular (CSUR y ERN-*NMD) del Departamento de Neurología del Hospital Santa Cruz y Santo Pablo de Barcelona y catedrática de Neurología de la UAB.

Dra. Anna Febrer Rotgermédico especialista en Rehabilitación y Medicina Física. Dirigió el servicio de Rehabilitación infantil y fue miembro de la Unidad de Dolencias neuromusculares del Hospital Universitario San Juan de Dios de Barcelona. Profesora colaboradora de la Cátedra de Pediatría de la UB.

Dr. Juan J. Ortega Aramburu, licenciado en Medicina por la UB. Se incorporó como médico adjunto del Hospital Infantil Vall de Hebrón, encargado de la Unidad de Hematología Clínica y del Laboratorio. Jefe de sección responsable de las Unidades de Hematología y Trasplante de Médula Ósea (TMO).

El acto finalizó con una actuación deun grup de gospel.

Os damos las gracias y os agradecemos de todo coro a todos y a todas vuestra participación y asistencia.